Fréttabréf Tilveru október 2025-maí 2026

Október 2025 – maí 2026

Kæru félagar og velunnarar,

Undanfarna mánuði hefur verið nóg um að vera hjá Tilveru og viljum við þakka öllum þeim sem hafa tekið þátt í starfinu, stutt við félagið og lagt sitt af mörkum til að efla samfélagið okkar.

Vitundarvakningarvika Tilveru

Í október stóð Tilvera fyrir árlegri vitundarvakningarviku um ófrjósemi. Markmið vikunnar var að vekja athygli á áhrifum ófrjósemi á einstaklinga og fjölskyldur, stuðla að opnari umræðu og auka skilning samfélagsins á þeim áskorunum sem margir standa frammi fyrir.

Í vikunni voru birtar fræðslugreinar á vísi.is og umfjallanir sem vöktu mikla athygli og mikilvæga umræðu. Við erum afar þakklát fyrir þær góðu viðtökur sem verkefnið fékk og þann stuðning sem samfélagið sýndi málstaðnum.

Aðalfundur Tilveru 2025

Aðalfundur Tilveru fór fram í byrjun nóvember þar sem farið var yfir starfsemi félagsins, verkefni liðins árs og framtíðarsýn félagsins. Fundurinn var vel sóttur og mikilvægar umræður áttu sér stað um áframhaldandi þróun og hagsmunabaráttu félagsins.

Á tímabilinu bættist einnig ný stjórnarkona í hópinn hjá Tilveru og hlökkum við til áframhaldandi samstarfs og nýrra verkefna með auknum krafti í stjórn félagsins.

Jólahappdrætti Tilveru

Á aðventunni fór fram hið árlega jólahappdrætti Tilveru sem tókst afar vel. Fjöldi fyrirtækja og einstaklinga studdi happdrættið með glæsilegum vinningum og þátttakan var frábær.

Við viljum færa öllum stuðningsaðilum og þátttakendum okkar innilegar þakkir fyrir stuðninginn sem skiptir miklu máli fyrir félagið.

Jólakvöld Tilveru

Í desember kom hópur félagsfólks saman á hátíðlegu jólakvöldi Tilveru. Kvöldið einkenndist af notalegri samveru, góðum mat og tækifæri til að hitta aðra sem deila svipaðri reynslu. Slíkir viðburðir eru mikilvægur þáttur í starfi Tilveru þar sem þeir styrkja tengsl innan samfélagsins og skapa vettvang fyrir stuðning og vináttu.

Við þökkum öllum sem tóku þátt fyrir ánægjulega samveru og hlökkum til að halda áfram að skapa tækifæri fyrir félagsfólk til að hittast og njóta samveru á komandi misserum.

Umræða um sæðisgjafamál

Í desember fór María í viðtal í Kastljósi á RÚV vegna umfjöllunar um sæðisgjafamál og áhrif þess á fjölskyldur og einstaklinga. Umræðan vakti mikla athygli og var mikilvægt innlegg í umræðu um öryggi, upplýsingagjöf og réttindi þeirra sem tengjast þessum málaflokki.

Tilvera hefur áfram lagt áherslu á mikilvægi fræðslu, gagnsæis og stuðnings í málefnum tengdum ófrjósemi og barneignum.

Fréttatilkynning og norrænt samstarf vegna sæðisgjafamálsins

Í kjölfar umræðunnar um sæðisgjafamál tók Tilvera þátt í að móta og senda frá sér fréttatilkynningu þar sem lögð var áhersla á mikilvægi gagnsæis, upplýsingagjafar og réttinda þeirra sem málið varðar.

Tilkynningin var að stórum hluta unnin í samstarfi við systursamtök á Norðurlöndum á norrænum fundi og endurspeglar sameiginleg sjónarmið um mikilvægi öryggis, rekjanleika og vandaðra verklagsreglna þegar kemur að gjafakynfrumum og réttindum einstaklinga og fjölskyldna.

Með þátttöku í þessari vinnu lagði Tilvera sitt af mörkum til mikilvægrar samfélagslegrar umræðu og hélt áfram að standa vörð um hagsmuni þeirra sem tengjast ófrjósemi og barneignarferlum. Fréttatilkynninguna má lesa á vef Tilveru.

Árleg páskaeggjaleit

Í mars fór fram hin vinsæla páskaeggjaleit Tilveru þar sem fjölskyldur komu saman og nutu skemmtilegrar samveru. Viðburðurinn skapaði góða stemningu og gaf þátttakendum tækifæri til að hittast og eiga notalega stund saman.

Stuðningskvöld og sálfræðiráðgjöf

Stuðningskvöld Tilveru hafa áfram verið mikilvægur hluti af starfi félagsins. Þar gefst fólki kostur á að hitta aðra í svipuðum aðstæðum, ræða reynslu sína og finna stuðning í öruggu og skilningsríku umhverfi.

Einnig hefur sálfræðiráðgjöf verið í boði fyrir félagsfólk og hefur hún reynst mikilvægur stuðningur fyrir marga sem glíma við áskoranir tengdar ófrjósemi og barneignarferli.

Vorfundur Fertility Europe í Osló

Í lok apríl var vorfundur Fertility Europe haldinn í Oslo. Jenny sótti fundinn fyrir hönd Tilveru og kynnti þar verkefni sem snúa að ófrjósemi og vinnumarkaðinum hér á landi.

Á fundinum var farið yfir stöðu mála í Evrópu, miðlað reynslu milli landa og rætt hvernig megi bæta stuðning og réttindi einstaklinga sem upplifa ófrjósemi. Það var bæði mikilvægt og ánægjulegt að fá tækifæri til að kynna íslenska stöðu mála og taka þátt í alþjóðlegri umræðu um málefnið.

Samfélagsstyrkur frá Landsbankanum

Tilvera hlaut í fyrsta sinn samfélagsstyrk frá Landsbankanum á tímabilinu. Jenny og Erla, stjórnarkonur Tilveru, veittu styrknum viðtöku fyrir hönd félagsins.

Við erum afar þakklát fyrir stuðninginn og það traust sem felst í þessari styrkveitingu. Slíkur stuðningur skiptir miklu máli fyrir áframhaldandi starf félagsins og uppbyggingu verkefna Tilveru.

Að lokum

Við viljum þakka öllum þeim sem styðja við Tilveru, taka þátt í viðburðum og hjálpa okkur að halda áfram mikilvægu starfi fyrir samfélagið okkar.

Saman getum við aukið skilning, veitt stuðning og haldið áfram að berjast fyrir bættum réttindum og þjónustu fyrir fólk sem upplifir ófrjósemi og áskoranir tengdar barneignum.

Bestu kveðjur,

Stjórn Tilveru

< Eldri færslur

Hlaupið með Tilveru í Reykjavíkurmaraþoninu 2026

Eftir Tilvera Samtök um ófrjósemi • 13. júní 2026

Reykjavíkurmaraþonið 2026

Tilvera hlýtur styrk úr Samfélagssjóði Landsbankans

Eftir Tilvera Samtök um ófrjósemi • 8. maí 2026

Tilvera hlýtur samfélagsstyrk frá Landsbankanum

Tilkynning til fjölmiðla

Eftir tilverastjorn • 12. desember 2025

Áskorun um alþjóðleg mörk á fjölda barna á hvern sæðis- eða eggjagjafa: sjónarhorn sjúklinga Í ljósi frétta Rúv 10. og 11. desember um að a.m.k. 197 börn í Evrópu og a.m.k. 4 börn af þeim fædd á Íslandi hafi verið getin með sæði manns með lífhættulegan genagallan [1,2]. Viljum við sem sjúklingasamtök sem starfa fyrir hönd einstaklinga og fjölskyldna sem glíma við ófrjósemi á Íslandi lýsa yfir eindregnum stuðningi við nýlega sameiginlega yfirlýsingu siðaráða Svíþjóðar, Danmerkur, Finnlands og Noregs, frá í apríl, þar sem kallað er eftir alþjóðlegri reglusetningu sem takmarkar fjölda barna sem geta orðið til frá sama sæðis- eða eggjagjafa [3]. Í dag eru engar lagalegar takmarkanir á fjölda barna sem getin eru með gjafafrumum frá hverjum gjafa. Dæmi eru frá erlendum sæðis- og eggjabönkum þar sem á bilinu 25-75 fjölskyldur hafa fengið frá einum og sama gjafanum. Samkvæmt norskum heilbrigðisyfirvöldum eru um 83% einstaklinga sem getnir eru með gjafasæði í Noregi getnir með innfluttu sæði, aðallega frá Danmörku. Í Finnlandi voru 21% allra gjafa frá öðru landi árið 2023. Á Íslandi eru engin lög sem kveða á um hámarksfjölda einstaklinga sem mega þiggja gjafafrumu frá einum og sama gjafa. Íslenskar frjósemisstofnanir hafa þó sett sér eigin viðmið, þar sem sami gjafi má aðeins gefa tveimur fjölskyldum, vegna smæðar samfélagsins. Fjöldi íslendinga leitar þó enn út fyrir landsteinana í frjósemismeðferðir og þá er möguleiki fyrir hendi að kynfrumur frá einum og sama gjafanum séu nýttar af fleiri fjölskyldum en þeim sem þegar hafa þegið kynfrumur frá viðkomandi gjafa hér á landi. Frá sjónarhóli einstaklinga sem getnir eru með gjafafrumum, gjafana sjálfra og þeirra sem þiggja gjafafrumur þá vekur skortur á lögbundnu hámarki ekki eingöngu upp siðferðisleg- eða læknisfræðileg álitamál heldur hafa þessi mál einnig djúpstæð áhrif á sálarlíf þessara einstaklinga. Hámark þarf að vera á hvern eggja- og sæðisgjafa: athugasemdir sjúklinganna Með framförum í erfðarannsóknum á undanförnum árum sem og með opnari umræðu um getnað barna með aðstoð gjafafruma hefur skortur á alþjóðlegu hámarki á fjöldi gjafa hvers frumugjafa leitt í ljós raunveruleg vandamál. Þannig hafa einstaklingar sem getnir eru með gjafafrumum uppgötvað að þeir deila sama gjafa með tugum, jafnvel yfir hundrað, annarra víðsvegar um heiminn, oft án þess að hafa haft nokkra vitneskju. Ljóst er að slík uppgötvun getur haft umtalsverð áhrif á sálarlíf einstaklingsins. Fyrir gjafa getur tilhugsunin um að fjöldi barna munu hugsanlega leita eftir sambandi við viðkomandi á lífsleiðinni verið yfirþyrmandi og íþyngjandi. Fyrir fólk sem þiggur gjafafrumur getur það verið óþægilegt að vita ekki hversu margar aðrar fjölskyldur tengjast sama gjafa og hvort barn þeirra gæti óafvitandi rekist á einstakling getin með kynfrumu frá sama gjafa. Þetta eru ekki fræðileg heldur raunveruleg vandamál sem fjöldi fólks stendur nú þegar frammi fyrir. Þetta er fólk sem við erum í forsvari fyrir. Við krefjumst aðgerða Við ítrekum ákall siðaráða Norðurlanda um: ● Alþjóðlegt lögbundið hámark verði sett á fjölda fjölskyldna sem nýtt geti gjafafrumur frá einum og sama gjafanum óháð landamærum, með hliðsjón af aukinni notkun gjafafruma yfir landamæri; ● Aukið gagnsæi gagnvart bæði gjöfum og fólki sem þiggur gjafafrumur, þar á meðal fulla upplýsingagjöf um landsbundin og alþjóðleg hámörk áður en gjöf eða meðferð fer fram; ● Að sæðis- og eggjabankar setji nú þegar tímabundið hámark þar til slíkt hámark hefur verið bundið í lög, og að frumugjafar eigi rétt á að ákveði sjálfir hámark gjafa sem er lægra en bankinn gefur upp; ● Aðgang að viðeigandi sálfræðiráðgjöf fyrir einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum, fjölskyldur þeirra sem og gjafa. Markmiðið er ekki að hefta æxlunarfrelsi, heldur að gæta að velferð og vellíðan allra sem koma að getnaði barns með aðstoð gjafafruma. Við teljum að Norðurlöndin og Evrópa í heild sinni verði að sameinast um að bregðast við þessum áskorun. Áskorun okkar Við hvetjum stjórnvöld hér heima sem og innan Evrópu til að hlusta á ákall sjúklinga, fjölskyldna og kynfrumugjafa. Ófrjósemi er læknisfræðilegt ástand sem á skilið læknisfræðilega- og örugga meðferð, en notkun gjafafruma verður jafnframt að vera siðferðileg og traust. Vinnum saman að því að tryggja að réttindi einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum séu virt, að gjafir frá frumugjöfum verði ekki ofnotaðar og að fjölskyldur sem þess þurfa geti nýtt sér tæknifrjóvgun af öryggi og virðingu. Tilvera, samtök um ófrjósemi, hefur ásamt The Nordic Fertility Network unnið að ályktun um alþjóðlega reglugerð um gjafakynfrumur. Auk Tilveru í tengslakerfinu: Fertilitet og tab (DK), Simpukka ry (FI), Ønskebarn (NO) og Riksförbundet ofrivillig barnlöshet (SE). Undirritað: Stjórn Tilveru, María Rut Baldursdóttir, Erla Rut Haraldsdóttir, Sigríður Auðunsdóttir, Anna Þorsteinsdóttir, Jenny Elisabet Eriksson og Alda Magnúsdóttir Jackobsen [1] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-197-born-getin-med-saedi-manns-med-lifshaettulegan-genagalla-islensk-born-thar-a-medal-461140 [2] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-fjogur-born-a-islandi-getin-med-saedi-kjelds-461263 https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-12-reiknar-med-frumvarpi-um-taeknifrjovgun-a-naesta-thingi-461373 [3] https://etene.fi/documents/66861912/0/Nordic+statement+english_final.pdf/94e3628d-017f-ac2d-6e64-499fcb1ce790/Nordic+statement+english_final.pdf?t=1742995397284

Hafa samband

Fréttabréf Tilveru október 2025-maí 2026