Saga Tilveru

Tilvera, samtök gegn ófrjósemi var stofnuð 19. nóvember 1989. Framhaldsstofnfundur var haldinn 10. febrúar 1990 þar sem lög félagsins voru samþykkt. Stofnendur voru pör sem fóru í tæknifrjóvgun til Bourn Hall Clinic í Bretlandi.

​

Starfið var öflugt fyrstu árin en fór minnkandi eftir að Glasafrjóvgunardeild Landspítalans tók til starfa árið 1991. Félagið var þó áfram virkt og starfið rifið upp að nýju 1995 með tilkomu nýrra félagsmanna. Þá var stjórnarmönnum fjölgað úr þremur í fimm og tvo varamenn. Auglýsingastofa Reykjavíkur gaf merki félagsins og unnið var að gerð bæklings um ófrjósemi. Stjórnin kom að undirbúningi reglugerðar um frystingu fósturvísa. Tilgangur félagsins var að afla upplýsinga um ófrjósemi og meðferðarúrræði við henni og auðvelda fólki aðgang að þeim upplýsingum. Helsta baráttumál félagsins á þessum tíma var að aðstaða Glasafrjóvgunardeildar LSP yrði stækkuð og bætt. Einn maður úr stjórn Tilveru sat í nefnd sem skipuð var af þáverandi heilbrigðisráðherra, Guðmundi Árna Stefánssyni. Sú nefnd skilaði þeim árangri að deildin var stækkuð seinnihluta árs 1996. 

2002-2007

Starfsemi félagsins var í nokkurri lægð eftir stækkun deildarinnar, en lífi var aftur blásið í félagið árið 2002 og tók þá við öflugt kynningarstarf. Meðal annars var heimasíða félagsins stofnuð, styrkja var leitað til útgáfu bæklings um ófrjósemi sem kom svo út þetta ár. Einnig voru gefin út fréttabréf til félagsmanna. Árið 2003 var vinnu við heimasíðuna haldið áfram bæði með því að auka fræðsluefni á síðunni sem og bæta við spjallborði.

Vorið 2004 kom upp ágreiningur um rekstur glasafrjóvgunardeildar Landspítalans. Í kjölfarið var deildin lögð niður og ART Medica stofnað. Meðan á þessum breytingum stóð hvatti stjórn félagsins til að lausn yrði fundin sem fyrst þar sem óvissan hafði mikil áhrif á félagsmenn. 

Eins og gengur og gerist með félög sem þetta þar sem stjórnarseta er sjálfboðastarf, sem oft felur í sér töluverða vinnu, þá fór félagið aftur í gegnum rólegt tímabil í nokkur ár, en í desember 2004 var félagið rifið upp enn einu sinni og hefur starfið verið öflugt og óslitið síðan. Áhersla hefur verið á hagsmunagæslu fyrir félagsmenn og fræðslu um ófrjósemi bæði til félagsmanna, aðstandenda þeirra og almennings. Til að byrja með var heimasíða félagsins breytt og bætt, sótt um styrki til útgáfu efnis um ófrjósemi en lítið sem ekkert efni hefur verið til um ófrjósemi á íslensku og starfsemi félagsins komið í fastar skorður.

Á aðalfundi haustið 2007 var samþykkt að breyta nafni félagsins úr Tilvera, samtök gegn ófrjósemi í Tilvera, samtök um ófrjósemi. Ástæða nafna breytingarinnar var sú að stjórnarmönnum þótti fyrra nafnið fela í sér að samtökin væru á móti ófrjósemi, sem er einkennilegt orðalag þegar um sjúkdóm er að ræða.

2008-2012

Í febrúar 2010 var haldið upp á 20 ára afmæli Tilveru með veglegu afmælisþingi.

Bókin - ákveðið var að ráðast í að þýða bók um ófrjósemi, ca 2006

Erlent samstarf - gengið í Fertility Europe 2011

Reykjavíkurmaraþon ca 2009-2010

Í febrúar 2010 var haldið upp á 20 ára afmæli Tilveru með veglegu afmælisþingi á Háskólatorgi.

2012- 2017

Á þessum árum voru stjórnarmeðlimur duglegir að fara í viðtöl á fjölmiðlum til að svipta hulunni af ófrjósemi. 

Árið 2012 hófst vitundarvakning á því að stjórnin fór í Velferðarráðuneytið og afhendi ráðherra kort með raunverulegum sögum íslenskra fjölskyldna sem hafa þurft að glíma við ófrjósemi og tæknifrjóvganir sem margir átta sig ekki á. Þetta sama ár var stofnaður sérstakur stuðningshópur á facebook fyrir þá sem þurfa gjafakynfrumur. 

Árið 2013 óskaði stjórn Tilveru eftir fundi með mörgum þeirra flokka sem voru í framboði til alþingiskosningar til að fræða þá um mál þeirra sem glíma við ófrjósemi. Formaðurinn Katrín fór í viðtal á stöð 2 um ófrjósemi. 

Árið 2014 hitti stjórnin heilbrigðisráðherra Kristján Þór Júlíusson og afhenti honum 6 

páskaegg sem voru táknræn að því leyti að 5 voru merkt með já og eitt nei. Honum var einnig afhent póstkort vitundarvakningar sem fólu í sér baráttumál þess tíma sem voru á bakhliðinni: 

Að fyrsta glasa- eða smásjár meðferð verði aftur niðurgreidd

Að þeir sem þurfa að sækja þjónustu ART medica fái ferðakostnað niðurgreiddan

Að heilli meðferð sé ekki lokið nema til uppsetningar á fósturvísi komi.

Einnig átti stjórnin fund þetta árið að ræða gjaldskrárhækkanir ART media. Tilveru var boðið á leiksýningu Tinnu Hrafnsdóttur, Útundan sem lýsir því hvernig er að kljást við ófrjósemi og barnleysi. 

Um haustið 2014 er Tilvera til aðstoðar við nýja þingályktunartillögu Silju Daggar Gunnarsdóttur um aukin stuðning frá ríkinu vegna tæknifrjóvgana. Í tillögunni var bent á 5 atriði sérstaklega sem öll hafa verið áherslumál að mati stjórna Tilveru. 

Árið 2015 barðist Tilvera fyrir því að fyrsta glasa- eða smásjármeðferð yrði niðurgreidd að nýju en á öllum hinum Norðurlöndunum voru þrjár meðferðir greiddar að fullu auk þess sem uppsetningu á frystum fósturvísum var innifalin heppnist fyrsta fósturfærsla ekki. Auk þess að berjast fyrir að sjúklingar utan af landi fá niðurgreiddan ferðakostnað hvort sem þeir í niðurgreiddi meðferð eða ekki. 

Nordic Fertility Society hélt ráðstefnu á Íslandi í ágúst þar sem Tilvera var upplýsingarbás til að minna á að þrátt fyrir tæknina, tólin og lyfin þá snýst þetta um okkur skjólstæðinga, og drauminn um að eignast barn. Í lok ráðstefnunnar afhenti stjórn Tilveru læknum ART medica box sem voru æltuð þeim sem eru hefja sína fyrstu tæknifrjóvgunarmeðferð. Í boxunum má meðal annars finna gagnlegar upplýsingar hvers má vænta, upplýsingar um félagið og þann stuðning sem það veitir.

Þetta ár var facebook hópurinn Tilvera, ófrísk eftir ófrjósemi stofnaður. 

Árið 2016 funduðu stjórn Tilveru með Snorra Einarssyni yfirlækni á IVF Klíníkinni, Ingunni Jónsdóttur lækni og Steinunni Jónsdóttur lífeindafræðingi áður en IVF Klínikinni tók til starfa. Viðmót þeirra allra var mjög jákvætt og vilja þau halda góðu sambandi við Tilveru. Í apríl var síðan haldin kynningarfundur IVF Klínikarnar fyrir félagsmenn Tilveru. 

Þetta sama ár fundaði stjórnin með Velferðarnefnd. Niðurstaða þess fundar var að byrja að niðurgreiða fyrstu meðferð að nýju og að ekki eigi að mismuna þeim sem eiga barn saman fyrir. 

Í landanum birtist viðtal við Ástu Sól Kristjánsdóttir stjórnarkonu í Landanum. Auk þessi sem Edda Þöll Hauksdóttir og Jóhanna Elísabet Ólafsdóttir deildu reynslu sinni. 

2017-2022

Árið 2017 var vitundavakning Tilveru haldin í maí þar sem m.a.  meðlimir Tilveru, velunnarar og vinir gengu með tóma barnavagna í kringum tjörnina til að vekja athygli á þeim sársauka sem ófrjósemi getur valdið. Gjörningurinn vakti mikla athygli í fjölmiðlum. Vitundarvakning hófst á frumsýningu 1af6 myndbandana í Bíó Paradís. Þau voru síðan sýnd í auglýsingatíma Rúv. Stjórnarmeðlimir fóru í viðtal í Kastljós af tilefni af því. 

Fundað með heilbrigðisráðherra, Óttari Propé. Markmiðið með fundinum var að kynna honum (ó)frjósemismál á Íslandi og benda á nauðsyn þess að hefja niðurgreiðslu á fyrstu glasa-/smásjárferð að nýju og þannig veita öllum jafnt tækifæri til að eignast þá fjölskyldu sem það þráir. Þingsályktunartillaga þess efnis var samþykkt síðastliðið haust, auk þess að niðurgreiða meðferðir fyrir þá sem eiga barn saman fyrir.

Ljóst var eftir fundinn að engar breytingar verða gerðar á árinu 2017 en fyrirheit voru gefin um að skoða þetta vel fyrir fjárlagagerðina 2018.

Stofnaður var styktarsjóður fyrir félagsmenn þar sem ágóði af sölu á nýrri 1 af 6 lyklakippu Tilveru, hannaðri af Hlín Reykdal var nýttur. 

Árið 2018 fóru stjórnarfólk Tilveru enn einu sinni á fund með ráðherra sem í þetta sinn var Svandís Svarsdóttir, enda nóg að berjast fyrir. Baráttumálin voru þessi:

1. Að alls verði fimm glasa-/smásjármeðferðir niðurgreiddar af Sjúkratryggingingum Íslands.

2. Að greiðsluþátttaka sjúkratrygginga sé óháð því hvort einstaklingar eða pör eigi barn/börn saman fyrir eða ekki.

3. Að niðurgreidd sálfræðiaðstoð sé í boði fyrir þá sem þjást af ófrjósemi og þurfa á aðstoð að halda.

4. Að þegar að engin frjóvgun verður teljist sú meðferð ekki til niðurgreiddra meðferða.

5. Að greiðsluþátttaka sjúkratrygginga sé óháð því hvort einstaklingar eða pör fari í meðferðir hérna heima eða erlendis.

Fulltrúar Tilveru funduðu einnig með Karl Gauta Hjaltason, alþingismann Flokk fólksins. Hann skrifaði grein um að samfélagið komi ekki nægilega vel til móts við fólk með ófrjósemisvanda. 

Tilvera var með marga viðburði þetta ár s.s. Tóma barnavagnagöngu í vitundarvakningu, jógakvöld með Thelmu Björk, Lykalkippufjör hjá Hlín Reykdal þar sem veittir voru styrkir til þeirra sem ekki eiga rétt á niðurgreiðslu í meðferðum. 

Fyrsta karlastuðningskvöldið var haldið þetta ár. Félagið tók einnig stórt skref þegar ákveðið að veita félagsmönnum ókeypis símaráðgjöf á fyrirfram ákveðnum tíma og . Sálræni þátturinn í þessu ferli skiptir miklu máli en hann er oft vanræktur.

Síðast en ekki síst fengu 1 af 6 myndböndin mikið áhorf og halda þær sögur áfram að lifa og veita von, huggun og fræða.

Um áramótin 2028-2019 var stórlega dregið úr niðurgreiðslu til fólks í meðferðum. Tilvera brást við með viðtölum í fjölmiðlum. 28. Maí 2019 bárust svo góðar fréttir frá Heilbrigðisráðuneytinu þar sem greiðsluþátttaka vegna tæknifrjóvgunar var aukin talsvert. Breytingarnar voru eftirfarandi: Hlutdeild sjúkratrygginga hækkar úr 30% í 65% vegna annarrar, þriðju og fjórðu meðferðar í glasa- eða smásjárfrjóvgun.Hlutdeild sjúkratrygginga vegna fyrstu meðferðar í glasa- eða smásjárfrjóvgun hækkar úr 5% í 65% ef um er að ræða ófrjósemisvandamál vegna lyfjameðferðar, geislameðferðar eða beinmergsflutnings. Hjá öðrum verður greiðsluþátttakan óbreytt.Sjúkratryggingar munu eftir reglugerðarbreytinguna taka þátt í kostnaði við frystingu á fósturvísum.

Árið 2019 var stórt ár í sögu Tilveru, þar sem félagið varð 30 ára og hélt upp á það með afmælisdagskrá 4. - 10. Nóvember sem endaði með  afmælishátíð á Hilton Reykjavík Nordica. 

Í apríl þetta ár var gefin út nýr kynningarbæklingur um Tilveru sem fór í dreifingu. Serum kom til landsins í samstarfi við Tilveru. Málþing um endó og ófrjósemi var haldiði í mars þetta ár. 

Árið 2020 fékk Tilvera  í fyrsta skipti aðstöðu. Hún var í Setrinu, Hátúni 10.

Árið 2021 var nýr facebook hópur fyrir einstaklinga sem hafa gefið egg/sæði og þá sem eru í þeim hugleiðingum. Þar getur fólk spjallað saman, stutt við hvert annað og skipst á góðum ráðum. Í vitundavakningu var sjónum beint að ófrjósemi karla. 

Fyrsta jólahappdrætti Tilveru var haldið og fór peningurinn í að styrkja félagsmenn í óniðurgreiddum meðferðum. 

Árið 2023 tók Tilvera bæði á móti Serum frá Grikklandi og IVF Riga en þau buðu upp á einstaklingsviðtöl hér á landi. Haldið var fræðslukvöld með PCOS um næringu og venjur. 

Binný formaður fór í viðtal í DV um ófrjósemi. 

Vitundavakning var haldin í 7. - 13. Nóvember en það þessu sinni var aukin athygli á “(ó)frjósemis vegferðin mín. “ Herferðin var hluti af European Fertility Week sem árlega leggur áherslu á mismunandi málefni.(Ó)frjósemis vegferðin er mismunandi fyrir alla- hún getur verið stutt, hún gæti verið löng og jafn vel mjög löng en allar eru þær erfiðar. Og hefur hver vegferð gífurleg áhrif á það fólk sem glímir við ófrjósemi. Hver hefur sína sögu af sinni vegferð og þess vegna var   raunverulegum sögum deilt á samfélagsmiðlum okkar á vitundarvakningar vikunni til þess að vekja athygli á vandamáli sem svo margir íslendingar glíma við. 

Í tilefni af vitundavakningu fóru 2 stjórnarkonur í viðtal á Vísi/Stöð 2 um kostnað við meðferðir og tvær stjórnarkonur í viðtal við Fréttablaðið um kostnað við tæknifrjóvganir og félagið. 

2023-til dagsins í dag

Árið 2023 byrjuð við árið að flytja í nýtt húsnæði Öbí í Sigtúni 42. Við funduðum  í júní með Heilbrigðisráðherra, Willum Þór. Ýmislegt var rætt og leyfðum við ráðherra að heyra vangaveltur okkar og þau baráttumál sem helst þarf að endurskoða t.d. greiðsluþátttöku ríkisins þegar kemur að órjosemis meðferðum. 

Í ágúst sama ár tókum við á móti Serum sem buðu upp á einstaklingsviðtöl. Við tókum þátt í málþingi um ófrjósemi í kjölfar krabbameins. 

Í vitundarvakningu í nóvember birti Kristín fyrrverandi gjaldkeri skoðunar grein á Vísi sem bar nafnið: Vegferð von og vonbrigða. Við fórum í viðtal í Bítið á Bylgjunni og ræddum um vitundavakningu og ófrjósemi. 

Við héldum í vitundavakningu málþing um ófrjósemi og geðheilbrigði- Hvernig líður þér? 

Heilbrigðisráðherra Willum Þór Þórsson og Hildur Sverrisdóttir þingmaður voru meðal dagskrárefnis. 

Í október þetta ár á aðalfundi þetta ár hætti Binný Skagfjörð Einarsdóttir sem formaður en hún hafði setið í stjórn Tilveru í meira en 12 ár í stjórn og tekið að sér ýmis hlutverk stjórninni þó hún hafi setið lengst af sem formaður. Voru henni þakkað fyrir sitt ötula og óeigingjarna starf í þágu félagsins.

Í september þetta ár var fyrsta sameiginlega vinnuhelginn með systursamtökum okkar á Norðurlöndum haldin. Fóru tvær stjórnarkonur á vinnuhelgina. 

Árið 2024 tók Tilvera þátt í nokkrum viðburðum m.a. Héldum við Partýbingó með Endó og PCOS samtökunum. Í febrúar var okkur boðið að vera með í pallborði hjá ungum athafnakonum í viðburði um kvennheilsu þar sem sérstök áhersla var á ófrjósemi. 

Fyrri part árs voru birtar tvær skoðunargreinar af Sigríði gjaldkera Tilvera um áskorun til stéttarfélag og vinnuveitunda um að setja inn um klausuna um 15 daga fjarveru frá vinnu vegna tæknifrjóvgunarmeðferða inn í alla kjarasamninga svo allir sitji við sama borð í réttindum. Á sama tíma voru stéttarfélögum landsins sendur tölvupóstur um þessi réttindi. 

Í september tók Tilvera í annað sinn þátt í samnorræni vinnuhelgi með systursamtökum sínum. Í framhaldið var þessar vinnu helgi sendi félagið ásamt öðrum norrænum samtökum undir nafinu Nordic Fertility Network út ályktun um sameiginlegt Norrænt átak um að auka frjósemisvitund ungs fólks. 

Ný Grísk stofa Sillipis kom í landsins í samstarfi við Tilveru og veitti einstaklingsviðtöl. 

Ný frjósemisstofa Sunna opnaði á haustmánuðum og var hluti af stjórn Tilveru viðstödd opnunina. 

Fyrsti foreldrum var haldin í vitundavakingu í nóvember auk þess sem tvær skoðunargreinum um ung fólk og frjósemi og gjafakynfrumur birtust á Vísi. Byrjað var að selja varning til fjáröflunar fyrir félagið. 

1. Janúar 2025 tók ný reglugerð um greiðsluþáttöku sjúkratrygginga í kostnaði við tæknifrjóvgangir  gildi. Niðurgreiðsla við fyrstu meðferð fór út 5% ( 24.þús)  í allt að 150.000kr Niðurgreiðsla í 2-4 meðferð fór úr 65%  ( 312þús) í allt að 400.000kr. Tilvera var umsagnaraðili að þessari nýju reglugerð. 

Mars þetta ár byrjaði Tilvera að gefa út fréttabréf aftur um  helstu málefni sem hafa verið á dagskrá hjá félaginu. 

Sillipis kom til landsins í mars og nóvember í samstarfi við Tilveru og hélt einstaklingsviðtöl. IVF Riga kom til landsins í nóvember kynningu á sinni starfsemi. 

Á vormánuðum lét Tilvera þýða FACTs leikinn á íslensku. Leikurinn er fræðsluleikur um frjósemi vitund og er ætlaður 15 - 18 ára ungmennum og tekur aðeins 5-8 mínútur að spila. 

Í ágúst var birt skoðunargreinin á Vísi, “ Sumarorlofið fór í baráttuna fyrir barni- er það sanngjarnt? “

Dagana 12.–13. september 2025 tók Tilvera á móti systursamtökum sínum frá Norðurlöndunum. Þetta er í þriðja sinn sem þessi fundur fer fram, en hann er haldinn með dyggum stuðningi frá @nordiskkulturkontakt

Fundirnir eru vettvangur þar sem við ásamt systursamtökum okkar á Norðurlöndum komum saman til að miðla reynslu. Í ár var yfirskrift fundarins andlegur stuðningur fyrir fólk í frjósemismeðferðum.

Laugardagurinn var tileinkaður formlegum fundarhöldum. Umræðuefnin voru fjölbreyttari en um andlegan stuðning en meðal annars var fjallað um:

• Reglur um gjafakynfrumur og þörfina fyrir samræmda norræna stefnu um fjölda barna frá einum gjafa

• Réttindi félagsmanna með áherslu á niðurgreiðslu meðferða og stuðning í meðferðarferlinu.

• Aðstæður einstaklinga á vinnumarkaði, sérstaklega í tengslum við fjarvistir vegna meðferða

Við fengum einnig góða gesti frá Livio. Þar kynntu Sesselja yfirhjúkrunarfræðingur og Ástdís sálfræðingur hvernig Livio styður einstaklinga í meðferðum.

Í október fundaði stjórnin með Ölmu G. Möller heilbrigðisráðherra til að minna á baráttumál okkar.