Aðalfundur 2025

Aðalfundur Tilveru, samtaka um ófrjósemi, var haldinn í húsnæði félagsins að Sigtúni 42 þann 6. nóvember 2025.

Fundurinn var vel sóttur og fór fram í góðum anda.

María Rut Baldursdóttir, formaður, flutti skýrslu stjórnar fyrir starfsárið 2024–2025.

Þar kom fram að árið einkenndist af samstöðu, virkni og áframhaldandi uppbyggingu á starfi félagsins. Tilvera hélt úti reglulegri fræðslu og stuðningi fyrir félagsfólk, tók þátt í alþjóðlegu samstarfi og stóð fyrir norrænum fundi í Reykjavík í september.

Gjaldkeri Sigríður Auðunsdóttir kynnti reikninga félagsins, sem voru samþykktir án athugasemda, og ný stjórn var kjörin.
Alda Magnúsdóttir Jacobssen bætist nú í stjórn Tilveru ásamt þeim sem fyrir eru í stjórn og skipar stjórn Maríu Rut Baldursdóttur formaður, Erlu Rut Haraldsdóttur varaformaður, Sigríði Auðunsdóttur gjaldkeri, Önnu Þorsteinsdóttur ritara og Jenny Eriksson meðstjórnanda.

Einnig voru samþykktar breytingar á lögum félagsins sem miða að skýrara skipulagi og auknum sveigjanleika í starfsemi.

Formaður þakkaði félagsfólki, samstarfsaðilum og styrktaraðilum fyrir góðan stuðning á árinu og hvatti fleiri til að taka virkan þátt í starfi félagsins.

Hér má sjá breytingar á nokkrum greinum í lögum félagsins, en heildarlög félagsins verða birt á heimasíðunni.

Lög Tilveru

I. Heiti, heimili og markmið

1. grein
Nafn samtakanna er Tilvera, samtök um ófrjósemi. Á ensku heita samtökin The Icelandic Infertility Association. Heimilisfang samtakanna er á skrifstofu félagsins hverju sinni og varnarþing í því sveitarfélagi.

2. grein
Markmið félagsins er að vera málsvari þess fólks sem á við ófrjósemi að stríða út á við, gagnvart heilbrigðisyfirvöldum og annars staðar þar sem þurfa þykir. Einnig er félagið málsvari annarra sem þurfa að nýta sér tæknifrjóvgunarmeðferðir. Þá gætir félagið hagsmuna þessara hópa og skal veita almenna fræðslu um mál sem varða skjólstæðinga Tilveru á heimasíðu sinni, samfélagsmiðlum og með öðrum leiðum eftir því sem kostur er.

II. Aðalfundur Tilveru

3. grein
Aðalfundur Tilveru fer með æðsta vald í málefnum félagsins. Aðalfund skal halda árlega og eigi síðar en 1. desember hvert ár, eða þegar stjórn hefur tök á því. Staðsetning fundarins skal vera á höfuðborgarsvæðinu.

Stjórn félagsins skal boða til aðalfundar á heimasíðu og/eða samfélagsmiðlum félagsins og eftir atvikum með tilkynningum í fjölmiðlum og tölvupósti til félagsmanna ef ástæða þykir til. Boðað skal til aðalfundar með minnst sjö daga fyrirvara og skal þar koma fram dagsetning fundarins, dagskrá og fundarstaður. Telst hann löglegur sé rétt til hans boðað.

Dagskrá fundarins skal vera þessi:
1. Setning fundar og dagskrá kynnt.
2. Kosning fundarstjóra og fundarritara.
3. Skýrsla stjórnar og umræða.
4. Skoðaðir reikningar lagðir fram og bornir upp til samþykktar.
5. Félagsgjöld næsta árs ákveðin.
6. Skýrslur nefnda, ef kjörnar hafa verið.
7. Tillögur/lagabreytingar frá stjórn, nefndum eða félagsmönnum.
8. Kjör stjórnar og varamanna og skoðunarmanna reikninga.
9. Önnur mál.

Atkvæðisrétt á aðalfundi hafa þeir einir sem standa í skilum á félagsgjöldum. Eitt greitt félagsgjald jafngildir einu atkvæði, hvort sem um er að ræða félag, par eða einstakling.

Aukaaðalfund skal halda ef meirihluti stjórnar eða fimmtungur félagsmanna í félaginu óskar þess. Fundurinn skal boðaður með minnst viku fyrirvara. Sitja þeir stjórnarmenn sem þar eru kosnir til næsta reglulega aðalfundar.

III. Félagar í samtökunum

4. grein
Félagar í Tilveru geta orðið þeir einstaklingar, félög og fyrirtæki, sem vilja styðja við markmið félagsins og gengst undir lög þessi. Heiðursfélagar geta þeir orðið sem unnið hafa sérstakt starf að málefnum tengdum ófrjósemi. Stjórn tekur ákvörðun um kjör heiðursfélaga og er því lýst á aðalfundi.
Hægt er að gerast velunnari félagsins með því að greiða árgjald eða frjálst framlag til félagsins.

5. grein
Reikningsár félagsins er frá 1. október til 30. september næsta ár. Félagsgjald skal ákveða á aðalfundi ár hvert og félagsgjald er innheimt einu sinni á ári. Sá sem ekki greiðir félagsgjald fellur sjálfkrafa út úr öllum hópum samtakanna og af félagsskrá.

< Eldri færslur

Nýrri færslur >

Tilkynning til fjölmiðla

Eftir tilverastjorn • 12. desember 2025

Áskorun um alþjóðleg mörk á fjölda barna á hvern sæðis- eða eggjagjafa: sjónarhorn sjúklinga Í ljósi frétta Rúv 10. og 11. desember um að a.m.k. 197 börn í Evrópu og a.m.k. 4 börn af þeim fædd á Íslandi hafi verið getin með sæði manns með lífhættulegan genagallan [1,2]. Viljum við sem sjúklingasamtök sem starfa fyrir hönd einstaklinga og fjölskyldna sem glíma við ófrjósemi á Íslandi lýsa yfir eindregnum stuðningi við nýlega sameiginlega yfirlýsingu siðaráða Svíþjóðar, Danmerkur, Finnlands og Noregs, frá í apríl, þar sem kallað er eftir alþjóðlegri reglusetningu sem takmarkar fjölda barna sem geta orðið til frá sama sæðis- eða eggjagjafa [3]. Í dag eru engar lagalegar takmarkanir á fjölda barna sem getin eru með gjafafrumum frá hverjum gjafa. Dæmi eru frá erlendum sæðis- og eggjabönkum þar sem á bilinu 25-75 fjölskyldur hafa fengið frá einum og sama gjafanum. Samkvæmt norskum heilbrigðisyfirvöldum eru um 83% einstaklinga sem getnir eru með gjafasæði í Noregi getnir með innfluttu sæði, aðallega frá Danmörku. Í Finnlandi voru 21% allra gjafa frá öðru landi árið 2023. Á Íslandi eru engin lög sem kveða á um hámarksfjölda einstaklinga sem mega þiggja gjafafrumu frá einum og sama gjafa. Íslenskar frjósemisstofnanir hafa þó sett sér eigin viðmið, þar sem sami gjafi má aðeins gefa tveimur fjölskyldum, vegna smæðar samfélagsins. Fjöldi íslendinga leitar þó enn út fyrir landsteinana í frjósemismeðferðir og þá er möguleiki fyrir hendi að kynfrumur frá einum og sama gjafanum séu nýttar af fleiri fjölskyldum en þeim sem þegar hafa þegið kynfrumur frá viðkomandi gjafa hér á landi. Frá sjónarhóli einstaklinga sem getnir eru með gjafafrumum, gjafana sjálfra og þeirra sem þiggja gjafafrumur þá vekur skortur á lögbundnu hámarki ekki eingöngu upp siðferðisleg- eða læknisfræðileg álitamál heldur hafa þessi mál einnig djúpstæð áhrif á sálarlíf þessara einstaklinga. Hámark þarf að vera á hvern eggja- og sæðisgjafa: athugasemdir sjúklinganna Með framförum í erfðarannsóknum á undanförnum árum sem og með opnari umræðu um getnað barna með aðstoð gjafafruma hefur skortur á alþjóðlegu hámarki á fjöldi gjafa hvers frumugjafa leitt í ljós raunveruleg vandamál. Þannig hafa einstaklingar sem getnir eru með gjafafrumum uppgötvað að þeir deila sama gjafa með tugum, jafnvel yfir hundrað, annarra víðsvegar um heiminn, oft án þess að hafa haft nokkra vitneskju. Ljóst er að slík uppgötvun getur haft umtalsverð áhrif á sálarlíf einstaklingsins. Fyrir gjafa getur tilhugsunin um að fjöldi barna munu hugsanlega leita eftir sambandi við viðkomandi á lífsleiðinni verið yfirþyrmandi og íþyngjandi. Fyrir fólk sem þiggur gjafafrumur getur það verið óþægilegt að vita ekki hversu margar aðrar fjölskyldur tengjast sama gjafa og hvort barn þeirra gæti óafvitandi rekist á einstakling getin með kynfrumu frá sama gjafa. Þetta eru ekki fræðileg heldur raunveruleg vandamál sem fjöldi fólks stendur nú þegar frammi fyrir. Þetta er fólk sem við erum í forsvari fyrir. Við krefjumst aðgerða Við ítrekum ákall siðaráða Norðurlanda um: ● Alþjóðlegt lögbundið hámark verði sett á fjölda fjölskyldna sem nýtt geti gjafafrumur frá einum og sama gjafanum óháð landamærum, með hliðsjón af aukinni notkun gjafafruma yfir landamæri; ● Aukið gagnsæi gagnvart bæði gjöfum og fólki sem þiggur gjafafrumur, þar á meðal fulla upplýsingagjöf um landsbundin og alþjóðleg hámörk áður en gjöf eða meðferð fer fram; ● Að sæðis- og eggjabankar setji nú þegar tímabundið hámark þar til slíkt hámark hefur verið bundið í lög, og að frumugjafar eigi rétt á að ákveði sjálfir hámark gjafa sem er lægra en bankinn gefur upp; ● Aðgang að viðeigandi sálfræðiráðgjöf fyrir einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum, fjölskyldur þeirra sem og gjafa. Markmiðið er ekki að hefta æxlunarfrelsi, heldur að gæta að velferð og vellíðan allra sem koma að getnaði barns með aðstoð gjafafruma. Við teljum að Norðurlöndin og Evrópa í heild sinni verði að sameinast um að bregðast við þessum áskorun. Áskorun okkar Við hvetjum stjórnvöld hér heima sem og innan Evrópu til að hlusta á ákall sjúklinga, fjölskyldna og kynfrumugjafa. Ófrjósemi er læknisfræðilegt ástand sem á skilið læknisfræðilega- og örugga meðferð, en notkun gjafafruma verður jafnframt að vera siðferðileg og traust. Vinnum saman að því að tryggja að réttindi einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum séu virt, að gjafir frá frumugjöfum verði ekki ofnotaðar og að fjölskyldur sem þess þurfa geti nýtt sér tæknifrjóvgun af öryggi og virðingu. Tilvera, samtök um ófrjósemi, hefur ásamt The Nordic Fertility Network unnið að ályktun um alþjóðlega reglugerð um gjafakynfrumur. Auk Tilveru í tengslakerfinu: Fertilitet og tab (DK), Simpukka ry (FI), Ønskebarn (NO) og Riksförbundet ofrivillig barnlöshet (SE). Undirritað: Stjórn Tilveru, María Rut Baldursdóttir, Erla Rut Haraldsdóttir, Sigríður Auðunsdóttir, Anna Þorsteinsdóttir, Jenny Elisabet Eriksson og Alda Magnúsdóttir Jackobsen [1] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-197-born-getin-med-saedi-manns-med-lifshaettulegan-genagalla-islensk-born-thar-a-medal-461140 [2] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-fjogur-born-a-islandi-getin-med-saedi-kjelds-461263 https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-12-reiknar-med-frumvarpi-um-taeknifrjovgun-a-naesta-thingi-461373 [3] https://etene.fi/documents/66861912/0/Nordic+statement+english_final.pdf/94e3628d-017f-ac2d-6e64-499fcb1ce790/Nordic+statement+english_final.pdf?t=1742995397284

Hafa samband

Aðalfundur 2025