Fréttabréf mars 2025

Heil og sæl kæra félagsfólk Tilveru!

Stjórn Tilveru langaði að endurvekja fréttabréf Tilveru og með því ná betur til félagsfólks samtakanna. Í fréttabréfinu munum við upplýsa betur um starf samtakanna og hvað er í deiglunni á næstunni. Stefnt er að því að fjögur fréttabréf birtast á ári, svo fylgist með. Ef þið hafið áhuga á að senda okkur fréttir eða upplýsingar sem þið teljið eiga heima í fréttabréfinu þá sendið okkur póst á tilvera@tilvera.is

Verið er að leggja lokahönd á nýja heimasíðu samtakanna sem við vonumst til að verði aðgengilegri fyrir félagsfólk og þar munum við auka aðgengi að fræðslu um ófrjósemi og beina fólk í rétta átt varðandi aðstoð.

Í lok síðasta árs var árlegt happdrætti Tilveru haldið og heppnaðist það mjög vel. Fengum við fullt af flottum vinningum í happdrættið frá frábærum styrktaraðilum og miðasalan gekk vonum framar. Enn eru nokkrir vinningar ósóttir þannig að endilega látið okkur vita ef þið eigið ósótta vinninga.

Tilvera hefur í gegnum árin verið með ókeypis sálfræðiráðgjöf einu sinni í mánuði hjá Aldísi Evu Friðriksdóttur sálfræðingi fyrir félagsfólk og hefur þar ávallt verið mjög góð skráning í tímana. Þetta er mjög mikilvæg þjónusta sem Tilvera býður upp á uppá og stefnan er að halda því áfram á árinu. Tímarnir eru auglýstir inni á Facebook hópum Tilveru.

Kaffihúsaspjöll Tilveru hafa einnig verið vinsæl og góð leið fyrir félagsfólk að hitta og spjalla við aðra sem eru í sömu stöðu, fá ráð og stuðning. Kaffihúsaspjöllin verða áfram partur af dagskránni einu sinni í mánuði í húsakynnum okkar í Sigtúni 42 og eru auglýst vel inn á síðum félagsins.

Stjórnin ákvað síðasta haust að bæta við foreldramorgnum á dagskrá. Margt félagsfólk Tilveru sem nær árangri í meðferðum upplifir að þeir þurfi stuðning eftir að óléttan er staðfest eða barnið hefur fæðst. Gott er því að hitta fólk sem hefur gengið í gegnum það sama og þau. Foreldrahittingarnir hafa verið vel sóttir og er mikil ánægja með að hittast og spjalla. Ótrúlega gaman er að sjá börnin hittast og pör og foreldrar að tengjast.

Tilvera hefur í gegnum tiðina alltaf tekið á móti erlendum stofum sem vilja halda fundi á Íslandi og hitta skjólstæðingana sína í persónu áður en haldið er erlendis í meðferð. Stofur eins og Serum og IVF Riga hafa verið duglegir að koma til landsins. Síðasta haust bættist einnig við gríska stofan Sillipsis sem margir eru kunnugir þar sem starfsfólk þeirra starfaði áður hjá Serum í Aþenu. Við munum halda áfram að bjóða stofum upp á að koma til landsins og halda viðtöl með tilvonandi skjólstæðingum, en okkur finnst þetta mjög mikilvæg þjónusta fyrir félagsmenn.

Í febrúar fékk félagið boðsmiða frá Þjóðleikhúsinu á leiksýninguna Yerma. Sýningin fjallar um par sem gengur í gegnum ófrjósemi og áhrif sjúkdómsins á sambönd og líðan. Félagsfólk tók mjög vel í boðið og gaman að segja frá því að yfir 40 manns mættu á sýninguna. Þökkum Þjóðleikhúsinu kærlega fyrir mjög flotta sýningu og að vekja athygli á málstaðinn.

Í deiglunni á næstunni er að María, formaður Tilveru, mun fara út á vegum félagsins til Brussel þar sem hún mun sitja árlegan fund með Fertility Europe og fleiri aðildarfélögum. Mikilvægt er fyrir félagið að efla samstarf við önnur félög í Evrópu, skiptast á reynslu og fræðast enn meira til að geta unnið vel fyrir okkar málefni. T.d. hefur Fertility Europe búið til leik áætlaðan fyrir unglingastig í grunnskóla semTilvera hefur nú þýtt og er stefnan á að koma þeim leik inn í skóla landsins. Leikurinn heitir FActs! og mun líka vera aðgengilegur á nýrri heimasíðu Tilveru.

12. apríl verður svo árleg páskaeggjaleit Tilveru. Þá verður búið að fela fullt af páskaeggjum sem börnin mega leita að. Páskaeggjaleitin hefur alltaf verið mjög skemmtilegur viðburður og vinsæll meðal barna og fullorðinna.

25.maí munum við svo halda árlegt sumargrilll. Grillaðar verða pulsur og hamborgarar og skemmtum okkur saman.

Hlökkum til að hitta ykkur!

Stjórn Tilveru

Nýrri færslur >

Tilkynning til fjölmiðla

Eftir tilverastjorn • 12. desember 2025

Áskorun um alþjóðleg mörk á fjölda barna á hvern sæðis- eða eggjagjafa: sjónarhorn sjúklinga Í ljósi frétta Rúv 10. og 11. desember um að a.m.k. 197 börn í Evrópu og a.m.k. 4 börn af þeim fædd á Íslandi hafi verið getin með sæði manns með lífhættulegan genagallan [1,2]. Viljum við sem sjúklingasamtök sem starfa fyrir hönd einstaklinga og fjölskyldna sem glíma við ófrjósemi á Íslandi lýsa yfir eindregnum stuðningi við nýlega sameiginlega yfirlýsingu siðaráða Svíþjóðar, Danmerkur, Finnlands og Noregs, frá í apríl, þar sem kallað er eftir alþjóðlegri reglusetningu sem takmarkar fjölda barna sem geta orðið til frá sama sæðis- eða eggjagjafa [3]. Í dag eru engar lagalegar takmarkanir á fjölda barna sem getin eru með gjafafrumum frá hverjum gjafa. Dæmi eru frá erlendum sæðis- og eggjabönkum þar sem á bilinu 25-75 fjölskyldur hafa fengið frá einum og sama gjafanum. Samkvæmt norskum heilbrigðisyfirvöldum eru um 83% einstaklinga sem getnir eru með gjafasæði í Noregi getnir með innfluttu sæði, aðallega frá Danmörku. Í Finnlandi voru 21% allra gjafa frá öðru landi árið 2023. Á Íslandi eru engin lög sem kveða á um hámarksfjölda einstaklinga sem mega þiggja gjafafrumu frá einum og sama gjafa. Íslenskar frjósemisstofnanir hafa þó sett sér eigin viðmið, þar sem sami gjafi má aðeins gefa tveimur fjölskyldum, vegna smæðar samfélagsins. Fjöldi íslendinga leitar þó enn út fyrir landsteinana í frjósemismeðferðir og þá er möguleiki fyrir hendi að kynfrumur frá einum og sama gjafanum séu nýttar af fleiri fjölskyldum en þeim sem þegar hafa þegið kynfrumur frá viðkomandi gjafa hér á landi. Frá sjónarhóli einstaklinga sem getnir eru með gjafafrumum, gjafana sjálfra og þeirra sem þiggja gjafafrumur þá vekur skortur á lögbundnu hámarki ekki eingöngu upp siðferðisleg- eða læknisfræðileg álitamál heldur hafa þessi mál einnig djúpstæð áhrif á sálarlíf þessara einstaklinga. Hámark þarf að vera á hvern eggja- og sæðisgjafa: athugasemdir sjúklinganna Með framförum í erfðarannsóknum á undanförnum árum sem og með opnari umræðu um getnað barna með aðstoð gjafafruma hefur skortur á alþjóðlegu hámarki á fjöldi gjafa hvers frumugjafa leitt í ljós raunveruleg vandamál. Þannig hafa einstaklingar sem getnir eru með gjafafrumum uppgötvað að þeir deila sama gjafa með tugum, jafnvel yfir hundrað, annarra víðsvegar um heiminn, oft án þess að hafa haft nokkra vitneskju. Ljóst er að slík uppgötvun getur haft umtalsverð áhrif á sálarlíf einstaklingsins. Fyrir gjafa getur tilhugsunin um að fjöldi barna munu hugsanlega leita eftir sambandi við viðkomandi á lífsleiðinni verið yfirþyrmandi og íþyngjandi. Fyrir fólk sem þiggur gjafafrumur getur það verið óþægilegt að vita ekki hversu margar aðrar fjölskyldur tengjast sama gjafa og hvort barn þeirra gæti óafvitandi rekist á einstakling getin með kynfrumu frá sama gjafa. Þetta eru ekki fræðileg heldur raunveruleg vandamál sem fjöldi fólks stendur nú þegar frammi fyrir. Þetta er fólk sem við erum í forsvari fyrir. Við krefjumst aðgerða Við ítrekum ákall siðaráða Norðurlanda um: ● Alþjóðlegt lögbundið hámark verði sett á fjölda fjölskyldna sem nýtt geti gjafafrumur frá einum og sama gjafanum óháð landamærum, með hliðsjón af aukinni notkun gjafafruma yfir landamæri; ● Aukið gagnsæi gagnvart bæði gjöfum og fólki sem þiggur gjafafrumur, þar á meðal fulla upplýsingagjöf um landsbundin og alþjóðleg hámörk áður en gjöf eða meðferð fer fram; ● Að sæðis- og eggjabankar setji nú þegar tímabundið hámark þar til slíkt hámark hefur verið bundið í lög, og að frumugjafar eigi rétt á að ákveði sjálfir hámark gjafa sem er lægra en bankinn gefur upp; ● Aðgang að viðeigandi sálfræðiráðgjöf fyrir einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum, fjölskyldur þeirra sem og gjafa. Markmiðið er ekki að hefta æxlunarfrelsi, heldur að gæta að velferð og vellíðan allra sem koma að getnaði barns með aðstoð gjafafruma. Við teljum að Norðurlöndin og Evrópa í heild sinni verði að sameinast um að bregðast við þessum áskorun. Áskorun okkar Við hvetjum stjórnvöld hér heima sem og innan Evrópu til að hlusta á ákall sjúklinga, fjölskyldna og kynfrumugjafa. Ófrjósemi er læknisfræðilegt ástand sem á skilið læknisfræðilega- og örugga meðferð, en notkun gjafafruma verður jafnframt að vera siðferðileg og traust. Vinnum saman að því að tryggja að réttindi einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum séu virt, að gjafir frá frumugjöfum verði ekki ofnotaðar og að fjölskyldur sem þess þurfa geti nýtt sér tæknifrjóvgun af öryggi og virðingu. Tilvera, samtök um ófrjósemi, hefur ásamt The Nordic Fertility Network unnið að ályktun um alþjóðlega reglugerð um gjafakynfrumur. Auk Tilveru í tengslakerfinu: Fertilitet og tab (DK), Simpukka ry (FI), Ønskebarn (NO) og Riksförbundet ofrivillig barnlöshet (SE). Undirritað: Stjórn Tilveru, María Rut Baldursdóttir, Erla Rut Haraldsdóttir, Sigríður Auðunsdóttir, Anna Þorsteinsdóttir, Jenny Elisabet Eriksson og Alda Magnúsdóttir Jackobsen [1] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-197-born-getin-med-saedi-manns-med-lifshaettulegan-genagalla-islensk-born-thar-a-medal-461140 [2] https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-10-fjogur-born-a-islandi-getin-med-saedi-kjelds-461263 https://www.ruv.is/frettir/innlent/2025-12-12-reiknar-med-frumvarpi-um-taeknifrjovgun-a-naesta-thingi-461373 [3] https://etene.fi/documents/66861912/0/Nordic+statement+english_final.pdf/94e3628d-017f-ac2d-6e64-499fcb1ce790/Nordic+statement+english_final.pdf?t=1742995397284

Hafa samband

Fréttabréf mars 2025